Was versteht man unter ME/CFS?


Informationen für betroffene  Patienten und Angehörige in Südtirol

Informationen zur ME/CFS Organisation Südtirol


Neues aus lokaler und internationaler Presse zum Thema ME/CFS

Was ist ME/CFS?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis) ist eine komplexe, chronische neuroimmunologische Erkrankung, die zu einem schweren Grad der körperlichen Behinderung führen kann, so dass über 70% der Betroffenen nicht in der Lage sind zu arbeiten oder die Schule zu besuchen.
Obwohl die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt hat, kennen sie die wenigsten Ärzte, was dazu führt, dass Betroffene viele Jahre auf die Diagnose warten.

Unser Ziel: Gemeinsam stärker sein als ME/CFS

Wir wollen uns für Betroffene und deren Angehörige starkmachen und über ME/CFS aufklären.
Alleine in Südtirol leben zwischen 2.000-4.500 Betroffene, wovon über 90% ohne bzw. mit falscher Diagnose und ohne Behandlung leben. Aber auch mit Diagnose wird man als Betroffener oft stigmatisiert und nur die wenigsten erhalten medizinische Hilfe.

Deswegen setzen wir uns ein für die Forschung, Anerkennung und Versorgung für alle ME/CFS-Patienten in Südtirol. Wir brauchen Ärzte und Politiker, die an uns glauben und uns helfen, die Krankheit bekannter zu machen und mit uns für eine adäquate medizinische Versorgung kämpfen.

ME/CFS in Zahlen

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Anzahl der Betroffenen in Südtirol (Mindestens)
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Davon können Haus oder Bett nicht mehr verlassen